Gordon - Au Travail avec la SP
J’avais 33 ans et j’attendais une promotion avec impatience lorsqu’on m’a posé un diagnostic de sclérose en plaques rémittente. Les picotements et les problèmes de vue intermittents que j’éprouvais depuis un moment avaient finalement fini par me décider à consulter et, quelques mois plus tard, je recevais un diagnostic de syndrome clinique isolé (SCI).
La nouvelle que je souffrais probablement de SP m’a causé un choc que je me suis efforcé d’éviter de la confronter. Après une corticothérapie de courte durée, mes symptômes se sont résorbés. J’ai eu ma promotion et je suis devenu directeur régional des ventes pour l’entreprise qui m’employait, une importante chaîne de magasins de vente au détail. Grâce à ce poste, j’avais la liberté de choisir mes tâches; lorsque j’avais un coup de fatigue ou que mon sens de l’équilibre faisait temporairement défaut, je passais plus de temps assis derrière mon bureau.
J’ai persisté dans mon déni jusqu’au jour où j’ai reçu un diagnostic de SP; je venais tout juste d’avoir une première rechute importante. Je suis alors resté une semaine confiné au lit, trop faible pour faire autre chose que la navette entre la cuisine et ma chambre lorsque j’avais envie d’une bouchée. Mon esprit roulait à 100 km/h. J’ai commencé à me dire que le caractère imprévisible de cette maladie était déjà assez stressant en soi, que ce n’était pas la peine d’en rajouter en essayant de cacher mon état à mes collègues de travail. Après en avoir discuté avec mon épouse, j’ai décidé que la meilleure chose à faire était de révéler mon diagnostic aux autres.
« Les gens se sont montrés généralement très gentils lorsque je suis retourné au travail. J’ai commencé à suivre un traitement nosomodificateur sur les conseils de mon neurologue, et durant l’année qui a suivi, mon patron et moi-même sommes convenus de quelques accommodements simples qui ont grandement facilité mon travail. On m’a ainsi fourni une loupe, pour m’aider à lire plus facilement les états de vente lorsque mes yeux devenaient capricieux. J’ai déménagé dans un bureau situé plus près des toilettes. Mieux encore, le directeur des ressources humaines m’a proposé un horaire plus flexible. Le seul fait de me sentir compris et soutenu de la sorte m’a procuré un soulagement considérable. Je sais à présent que ce ne sont pas tous les malades qui ont une expérience aussi positive que la mienne dans ce genre de situation.
J’ai travaillé pendant encore 4 ans dans cette entreprise, avant que les symptômes et l’épuisement ne m’amènent à prendre une retraite anticipée et à me lancer en affaires à mon propre compte. Aujourd’hui je fais de la consultation auprès des directeurs des ventes et je donne des ateliers de motivation à l’intention des préposés aux ventes. Lorsque j’ai reçu mon diagnostic, il me semblait ne plus avoir d’avenir, que ma vie ne pouvait que sombrer davantage. Aujourd’hui, mon travail indépendant m’offre une flexibilité inégalée et je ne suis on ne peut plus excité par les perspectives que me réserve cette nouvelle entreprise. Notre budget est serré, mais Patti, mon épouse, se tient constamment à mes côtés. J’ai même trouvé du temps pour faire un peu d’activité physique — j’aime toujours beaucoup le cyclisme — et me renseigner davantage sur la SP. En fait, je n’ai jamais eu autant espoir en mon avenir que maintenant. »
Gordon et sa femme Patti ont vécu de nombreux hauts et bas depuis le diagnostic de Gordon. La promotion qu’il venait d’obtenir était le rêve de sa carrière. Quand la fatigue extrême s’est mise à empêcher Gordon de travailler, Patti est demeurée à ses côtés et a supporté sa décision de prendre une retraite anticipée.
« Nous avons eu tout un choc lorsque Gordon a reçu son diagnostic de SCI. Cela l’a vraiment mis en colère. Il venait tout juste de recevoir la promotion pour laquelle il avait tant travaillé et il avait très hâte d’entrer dans ses nouvelles fonctions. Et c’est ce qu’il a fait. Il s’est comporté comme s’il n’avait jamais été question de SP dans sa vie. De mon côté j’étais prise de panique, mais je n’osais pas trop aborder ce sujet pourtant si évident.
Lorsqu’il a reçu un diagnostic clinique de SP franche, après une rechute, j’ai commencé à lire des articles sur cette maladie, afin d’avoir une idée de ce qui nous attendait. Bien que cela ait pris un certain temps, Gordon a fini par admettre qu’il aurait lui aussi intérêt à en apprendre davantage sur cette maladie qui commençait à changer notre vie. Au début il était déprimé, mais je me suis fait un devoir de lui faire savoir que je serais à ses côtés. La maladie, c’est ensemble que nous l’affrontons. Notre vie ne sera plus jamais la même, mais nous sommes plus proches l’un de l’autre aujourd’hui que nous ne l’avons jamais été auparavant. »