Caractéristiques et prise en charge des symptômes

On dispose aujourd'hui d'excellents livres et ressources pour aider les personnes atteintes de SP et d'autres maladies chroniques à trouver des moyens efficaces de faciliter la prise en charge des symptômes. En fait, nous pourrions pratiquement rédiger un chapitre distinct pour chacun des symptômes que nous allons passer en revue. Nous avons plutôt choisi de consacrer ce chapitre à quelques-uns des symptômes les plus fréquents et les plus incommodants et de fournir de l'information et des conseils pour faciliter leur prise en charge.

S'accommoder des symptômes

Peu de personnes sont à l'aise de parler avec leurs médecins ou leurs spécialistes de sujets aussi personnels que le sont un grand nombre de ces symptômes.

C'est tout à fait naturel. Par contre, si ce sentiment de gêne ou d'humiliation devient si fort qu'il empêche quelqu'un d'obtenir de l'aide, alors il devient un problème.

Personne n'aime parler d'un sujet qui le rend mal à l'aise, mais n'oubliez pas que ces professionnels de la santé spécialisés dans le traitement de ces symptômes particuliers ont passé des années à en étudier les causes, les effets et les traitements. Ils ont aidé des centaines de personnes à s'accommoder de ces symptômes en collaborant avec elles pour trouver des programmes thérapeutiques qui leur conviennent. Et chaque fois, tout a commencé quand une personne a franchi le seuil de leur porte et admit qu'elle avait besoin d'aide. Cette première étape peut sembler difficile à franchir, mais comme on dit, pour avancer, il faut d'abord faire un premier pas.

Troubles vésicaux¹

Bien sûr, après ce qui vient d'être dit, ce premier symptôme est probablement l'un des sujets les plus désagréables à traiter : les troubles vésicaux et intestinaux. (Rien ne vaut comme d'entrer dans le vif du sujet.)

Même si ces symptômes font sans doute partie de ceux dont on aime le moins parler, la bonne nouvelle est que l'on peut généralement les traiter avec succès.

Les troubles vésicaux et intestinaux ont tendance à devenir plus fréquents à mesure que la maladie progresse. Les troubles vésicaux fréquents associés à la SP comprennent la pollakiurie (émission fréquente de petites quantités d'urine), le besoin impérieux d'uriner et le retard à la miction une fois que le besoin a été ressenti. L'incontinence affecte de nombreuses personnes au Canada, et on croit aussi qu'elle touche jusqu'à 80 % des personnes souffrant de SP.

Au moyen de différents médicaments et modifications du mode de vie, les urologues et les spécialistes connexes ont pour but d'élaborer un programme de traitement qui aide les personnes à accomplir leurs activités de la vie quotidienne avec plus de confiance et de facilité et moins d'anxiété. Les changements de régime alimentaire comprennent notamment la diminution de la consommation de caféine, d'alcool, d'édulcorants artificiels ou de jus d'agrumes, qui peuvent tous augmenter les émissions fréquentes d'urine.

De nos jours, il existe de nombreux dispositifs médicaux pour aider les personnes à composer avec ces symptômes. Il y a aussi des douzaines de médicaments, d'hormones et de remèdes à base de plantes médicinales qui sont utilisés pour traiter la SP.

Compte tenu du grand nombre d'options thérapeutiques différentes, il est important d'être le plus ouvert et le plus honnête possible avec le médecin ou le spécialiste pour lui permettre d'adapter un programme de traitement particulier à nos besoins personnels.

Dépression

Il est naturel, surtout pour les personnes dont la SP vient d'être diagnostiquée, de nier la réalité et de vivre un deuil avant de reconnaître et finalement d'accepter la maladie. Si ce processus vous semble familier, c'est parce qu'il s'apparente au deuil de ceux qui perdent un être cher. Certaines personnes ont une réaction si forte à l'annonce du diagnostic, la comparaison n'est que trop frappante.

Quand les patients reconnaissent finalement la maladie, qu'ils prennent des mesures pour la combattre et qu'ils commencent à constater l'action des traitements, ces sentiments s'estompent souvent. En fait, beaucoup de gens sont surpris d'entendre les personnes atteintes de SP dire que la maladie leur a permis de s'éveiller aux choses importantes de la vie. Elles reconnaissent à quel point elles ont appris à propos d'elles-mêmes et de leur entourage en faisant face à cette maladie et en apprenant comment vivre pleinement leur vie en dépit de la maladie. Leur mantra est «La SP est ce que j'ai, elle n'est pas ce que je suis.»

Malheureusement, certaines personnes ont beaucoup de difficulté à s'imaginer ainsi. Les patients atteints de dépression occasionnée par la SP souffrent parfois d'un manque de sommeil et de troubles alimentaires. Ils s'isolent de leur famille et de leurs amis, ont une faible estime d'eux-mêmes et craignent d'être rejetés.

Parfois, la dépression n'est pas tant un symptôme de SP qu'un effet secondaire de certains médicaments. En fait, l'étiquetage apposée sur les conditionnements des interférons bêta (Avonex^®, Betaseron^® et Rebif^®) comporte des mises en garde à propos de la dépression. Si vous recevez un diagnostic de dépression, il est prudent d'informer votre médecin de famille et le médecin de la clinique de SP que vous prenez un interféron bêta.

La bonne nouvelle est que la dépression est un symptôme pour lequel il existe de nombreuses options thérapeutiques efficaces. De nos jours, il y a littéralement des douzaines de médicaments délivrés sur ordonnance et de suppléments à base de plantes médicinales sur le marché, mais n'oubliez pas que ces produits ne doivent être ajoutés à votre traitement qu'avec l'approbation d'un médecin.

Le counseling individuel ou collectif représente aussi un moyen efficace d'aider les gens à s'accommoder de la maladie et à éliminer tout sentiment de blâme ou de manque de confiance en soi qui nuit à la recherche de traitement. C'est une étape difficile pour certaines personnes. Toutefois, même les sceptiques les plus endurcis bénéficient d'abord d'admettre que ce problème est trop gros pour être réglé sans aide et que le fait d'obtenir ensuite les conseils d'une personne ayant reçu une formation en comportement humain marque un important virage vers le bonheur.

Fatigue

La majorité des patients atteints de SP ressentent de la fatigue; de fait, c'est l'un des symptômes de SP le plus fréquemment rapporté. La famille et les amis ou les collègues qui n'ont jamais fait la différence entre se sentir fatigué ou à plat et être véritablement épuisé ont de la difficulté à comprendre que ce symptôme peut être plus invalidant que la maladie elle-même. On décrit parfois la fatigue comme un sentiment s'apparentant à l'épuisement ressenti dans les cas d'affections pseudo-grippales. La fatigue et les symptômes pseudo-grippaux peuvent être aggravés par certains médicaments, comme les interférons, dont on a montré qu'ils causent des symptômes pseudo-grippaux, notamment la fatigue, la fièvre et les frissons.

La fatigue peut aussi s'intensifier sous l'effet du stress, d'un manque de sommeil ou d'exercice et surtout par temps chaud. En fait, de nombreuses personnes atteintes de SP apprennent rapidement à connaître le degré de chaleur qu'elles peuvent supporter et à prolonger le temps qu'elles passent à l'extérieur en buvant beaucoup de liquides et en prenant avantage des nouveaux produits de refroidissement ou en portant des vêtements légers.

On peut aussi recourir à des médicaments qui stimulent le système nerveux central et à ceux utilisés pour traiter les troubles du comportement, conjointement avec d'autres formes de traitement non médical, particulièrement l'exercice. Certains antidépresseurs peuvent aussi s'avérer une forme efficace de thérapie.

Le meilleur moyen de parvenir à maîtriser efficacement la fatigue reste néanmoins de connaître son corps et de répondre à ses besoins. On entend souvent les gens qui ont souffert de fatigue exprimer l'idée de ménager ses forces. Ainsi, étant donné que la fatigue s'intensifie à la fin de la journée, de nombreuses personnes ont appris à composer avec elle en se contenant de faire les choses plus doucement durant la journée pour se sentir plus en forme plus longtemps dans la soirée.

Troubles sexuels

Les problèmes sexuels sont très courants chez les hommes et les femmes aux prises avec la SP. Cependant, c'est habituellement le dernier sujet que les gens veulent aborder avec un professionnel de la santé. En fait, cette question peut devenir embarrassante pour les deux parties. Ces dernières années, on s'est donc appliqué à aider davantage les professionnels de la santé en leur montrant comment aborder avec leurs patients ce sujet courant mais délicat.

En fait, l'augmentation du nombre de médicaments disponibles pour intensifier l'intérêt, la performance et la satisfaction sexuelles a permis à plus de gens de reconnaître qu'ils n'étaient pas les seuls à faire face à ce problème et à se rendre compte qu'ils peuvent obtenir de l'aide.Certaines personnes trouvent qu'il est plus facile d'aborder ce sujet avec une infirmière. En fait, un grand nombre considère que les infirmières ont plus de temps pour parler avec les patients et écouter leurs préoccupations.

Que ce soit avec un médecin, une infirmière ou particulièrement un partenaire, la communication est essentielle. Toutefois, il est encore plus important d'avoir une image de soi positive. Cela signifie faire quelque chose que de nombreuses personnes ne se permettent pas de faire : se sentir bien dans leur peau. C'est plus facile à dire qu'à faire, mais s'efforcer d'y arriver est la première étape pour se sentir en paix avec soi-même et son corps.

Spasticité²

Les muscles sont activés par de nombreux influx nerveux transmis par le cerveau. Ces influx agissent comme des messagers pour le corps. Une fois que le signal a été reçu, une série de mouvements sont effectués par un muscle fléchisseur et un autre muscle extenseur. Quand la démyélinisation causée par la SP nuit à la propagation d'un influx, les deux muscles peuvent fléchir ou s'étendre en même temps et susciter une sensation de contraction ou de raideur musculaire appelée spasticité. Et comme il faut beaucoup d'énergie pour effectuer une tâche quand les muscles sont raides, ce symptôme peut être épuisant.

La spasticité est souvent traitée par la physiothérapie et des exercices d'étirement. Les physiothérapeutes et les instructeurs en bien-être peuvent aider à élaborer un programme que l'on peut suivre soit à la maison soit dans le cadre d'un cours groupé ou encore sous la supervision d'un physiothérapeute dans un centre de réhabilitation.

Il existe aussi des médicaments antispastiques que l'on peut ajouter à un programme de traitement sous la supervision d'un médecin. Chez les patients atteints de spasticité grave, cependant, les médicaments antispastiques ne sont habituellement pas efficaces sous forme de comprimé et nécessitent des soins et des méthodes d'administration plus spécialisés.

Vertige, déséquilibre et incoordination²

Tout le monde se souvient de la sensation ressentie quand on jouait enfant à faire la toupie, c'est-à-dire à tourner rapidement sur soi-même jusqu'à s'étourdir et à tomber par terre. C'était habituellement une occasion de rire avant de reprendre son souffle et de se relever pour recommencer.

C'était très amusant – à quatre ans. Quand cette même sensation de tournis appelée vertige devient un symptôme de SP, ce n'est plus un jeu et ce n'est plus drôle.

On croit que le vertige associé à la SP est le résultat des fonctions du tronc cérébral qui contrôlent la coordination entre les yeux et les oreilles, centres de notre sens de l'équilibre. Parfois, la sensation est si intense qu'elle peut rendre le patient physiquement nauséeux. Les médecins peuvent prescrire des antihistaminiques pour aider à maîtriser le vertige léger. Un grand nombre de ces médicaments sont en vente libre. Dans les cas plus graves, on peut prescrire d'autres médicaments qui aident en fait à supprimer les fonctions de l'oreille interne.

Faiblesse

La diminution de la force musculaire résulte souvent d'un manque d'étirement et d'exercice nécessaire au soutien des tissus musculaires sains et de la régénération cellulaire. Même les personnes qui utilisent des aides à la mobilité peuvent intégrer des exercices à leurs activités quotidiennes pour prévenir l'affaiblissement de leurs muscles.

Quand il est question d'exercice, la chose la plus importante à ne pas oublier est qu'il ne faut pas s'entraîner jusqu'à l'épuisement pour ainsi créer un autre problème. Parlez avec votre médecin ou un physiothérapeute qui pourra vous aider à tirer le meilleur parti d'un programme d'exercice sans abuser de vos forces.

Connaissance = Puissance = Maîtrise = Bonheur

Félicitations! Vous avez terminé le dernier chapitre de la deuxième année de l'Université SP. Nous avons couvert énormément de matière dans ce chapitre bien que nous ayons à peine effleuré le sujet. Mais n'est-il pas extraordinaire que savoir qu'une grande partie des connaissances acquises, des spécialistes intervenant dans les traitements et des douzaines d'options thérapeutiques ont pris un tel élan au cours de notre vie? Imaginez ce que nous réservent les années à venir.

Cependant, même de nos jours, il y a des ressources, des traitements et des spécialistes qui sont prêts à vous aider à maîtriser ces symptômes. Parce que les personnes atteintes de SP ne sont pas différentes des autres et qu'elles ont des buts et des rêves, ainsi que des proches qui méritent de faire partie de leur vie. Et que les meilleures journées de la vie commencent pas à pas.

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RÉFÉRENCES :

1. Burks JS, Johnson KP. Multiple Sclerosis: Diagnosis, Medical Management and Rehabilitation. New York, NY: Demos Medical Publishing, Inc.
2. Schapiro RT. Symptom Management in Multiple Sclerosis. 2e éd. New York, NY: Demos Publications; 1994.
3. Compston A, Ebers G, Lassman H (et al). McAlpine's Multiple Sclerosis. 3e éd. Londres, R.-U.: Churchill Livingston; 1998.