Prise en charge des symptômes
Les stratégies thérapeutiques qui prévalent dans la sclérose en plaques (SP) appartiennent à l'une ou l'autre de deux catégories : cause et effet. Jusqu'ici, nous avons examiné un certain nombre de traitements visant à ralentir la progression de la SP et à interrompre son évolution d'après les quelques indices que nous détenons sur la cause de la maladie. Nous avons aussi étudié les traitements qui aident à réduire la fréquence, la durée et la gravité des poussées.
Cependant, quand on a la SP, il est parfois plus contrariant et plus épuisant de devoir faire face aux effets produits par la maladie, c'est-à-dire ses symptômes.
Bien que la prise en charge des symptômes ne modifie pas l'évolution de la SP, elle représente néanmoins une partie très importante du plan de traitement. D'un point de vue psychologique, les patients qui se sentent mieux risquent de se sentir plus heureux et de pouvoir en faire plus. Et si cela permet de rester actif, le corps s'en porte mieux aussi. Les muscles conservent leur santé plus longtemps et l'esprit reste activement engagé.
Un des enjeux importants de la prise en charge de la SP consiste donc à prendre soin des symptômes. C'est la raison pour laquelle nous consacrons un chapitre entier de ce cours à l'étude de quelques-uns des symptômes de SP les plus fréquents ainsi qu'à l'équipe de professionnels qui sont prêts à aider. Nous examinerons également comment les différentes stratégies, des médicaments à l'équipement médical à domicile, à l'exercice et à la physiothérapie, peuvent faciliter la vie avec la SP.
Types de symptômes
Quand nous parlons de prise en charge des symptômes associés à la SP, nous considérons en fait deux classes de symptômes : les symptômes primaires et les symptômes secondaires.
On appelle symptômes primaires les symptômes qui apparaissent en raison de la démyélinisation dans le cerveau ou dans la moelle épinière. Nous avons déjà vu dans les cours précédents de l'Université SPMD que l'on croit que la démyélinisation nuit à la propagation des signaux en provenance et en direction de différentes parties du corps et qu'elle accélère la progression de la maladie.
Les symptômes primaires comprennent la maladresse, la fatigue, l'engourdissement, le picotement ou le fourmillement, les troubles vésicaux, intestinaux et sexuels, les troubles visuels et la faiblesse. Si vous vous rappelez que le système nerveux est tout simplement un réseau de nerfs qui propagent les signaux partout dans le corps, il est logique que ces symptômes soient les symptômes primaires de la maladie.
L'un de ces symptômes primaires de la SP est la perte de vision. Voici pourquoi. En fait, l'œil est une série concentrée de nerfs qui relaient au cerveau de l'information concernant notamment la couleur, la profondeur, la distance, le danger et l'attraction. En raison des nombreux nerfs présents dans l'œil, la perte de vision est souvent l'un des premiers symptômes observés dans la SP.
Il existe aussi un certain nombre de symptômes dits secondaires car ils sont en quelque sorte les «symptômes des symptômes». Les symptômes secondaires de la SP peuvent comprendre les contractures musculaires (raccourcissement des muscles en raison de spasmes ou de la perte de l'équilibre musculaire), l'atrophie musculaire (mort ou diminution de volume des cellules tissulaires), l'ostéoporose et la rupture de l'épiderme.
En plus des deux premières classes de symptômes directement liés à la SP, on peut faire état d'un troisième type de symptômes, qui sont peut-être les plus difficiles de tous. Ce sont les symptômes dits personnels car ils entraînent de nombreux problèmes sociaux, psychologiques, matrimoniaux ou liés au travail qui sont enracinés dans les défis émotionnels et physiques occasionnés par la vie avec la SP.
Depuis que la SP a été identifiée pour la première fois il y a deux siècles, jamais a-t-on consacré autant d'attention et de ressources à la maîtrise de cette maladie, de la modification de son évolution au changement de la façon dont elle affecte la vie des personnes atteintes. Pour résoudre un problème, il faut d'abord en reconnaître l'existence. Voyons comment on reconnaît les symptômes associés à la SP.
Le langage des symptômes
La SP est une maladie imprévisible qui peut passer inaperçue dans ses premiers stades simplement parce qu'un grand nombre de ses symptômes s'apparentent à ceux observés dans d'autres maladies neurologiques. Ce problème exaspère les personnes atteintes de SP ainsi que les professionnels de la santé, surtout que de nombreux médecins et chefs de file sérieux spécialisés en SP préconisent maintenant de traiter la maladie le plus tôt possible après la confirmation du diagnostic.
Les personnes atteintes de SP subissent donc souvent des symptômes pendant des mois voire des années avant qu'un diagnostic dit «cliniquement défini» soit posé. Cela signifie que l'on a effectué de nombreux tests, notamment des analyses du liquide céphalo-rachidien ou LCR (pontions lombaires) et des examens neurologiques et IRM ; leurs résultats indiquent que les symptômes sont la conséquence de l'activité de la SP.
Les symptômes comme la spasticité, les troubles cognitifs, la fatigue et les tremblements peuvent annoncer une forme plus agressive de SP. Cela ne veut pas nécessairement dire que tous ceux qui subissent l'un de ces symptômes présenteront un stade progressif de la maladie. Toutefois, les personnes dont l'état a atteint un stade plus progressif ont souvent ces symptômes en commun.
Les symptômes comme la fatigue et les troubles vésicaux ou intestinaux sont moins susceptibles d'aider les médecins à prédire l'évolution de la maladie. Néanmoins, on peut maintenant retracer l'origine de plusieurs symptômes individuels, ce qui aide les médecins non seulement à les traiter, mais aussi à les utiliser comme indicateurs de l'évolution possible de la maladie.