Une vie saine malgré la SP: Soigner l’esprit, le corps et l’âme

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La sclérose en plaques (SP) peut toucher divers aspects de votre vie quotidienne. Il existe toutefois des stratégies vous permettant de prendre soin de votre esprit, de votre corps et de votre âme.

Certains des symptômes courants de la SP, comme la fatigue, la dépression et les troubles de mobilité, peuvent perturber le bon état de santé général et le bien-être. Les approches simples présentées dans cette brochure peuvent vous aider à faire face à ces symptômes et aux défis qui s’y rapportent. Cela dit, quand on souffre de SP, il faut d’abord suivre un traitement par un médicament modificateur de l’évolution de la maladie (MMÉM) pour atteindre et maintenir une bonne santé.

Pour bien se porter, on doit d’abord suivre un traitement contre la SP

Après plus de 15 années d’expérience de traitement de la SP à l’aide des quatre MMÉM approuvés (interférons bêta et acétate de glatiramère), les bienfaits du traitement continu de la SP ont été attestés par de nombreuses sources. Voici ce que l’on sait :

• L’amorce d’un traitement par un MMÉM peu après le diagnostic de SP ou de SCI diminue les poussées dans une proportion pouvant aller jusqu’au tiers.
• La prise d’un MMÉM peut retarder la progression de la maladie et de l’incapacité qui en découle à long terme.
• Les médicaments agissent seulement quand on les prend tels qu’ils ont été prescrits. Des études récentes ont démontré que l’oubli d’une dose ou l’interruption temporaire du traitement pouvait entraîner une détérioration de la maîtrise de la SP.
• L’arrêt du MMÉM, même durant une période relativement courte, peut augmenter le risque de poussée de SP.
• Une meilleure observance du traitement (c’est-à-dire prendre le médicament tel que prescrit) est associée à une diminution du risque de poussée.

L'esprit

Présentez-vous des troubles cognitifs ?

Les effets de la démyélinisation liée à la SP peuvent entraver la communication dans le cerveau. Chez environ 50 % des personnes atteintes de SP, cela entraîne en général des troubles modérés de la mémoire, de l’attention, du raisonnement abstrait et de la fluidité verbale. Ces effets sont souvent associés à un certain degré d’instabilité émotionnelle et à une diminution de la vitesse de traitement de l’information. Les troubles cognitifs causés par la SP ne semblent pas être clairement reliés à la durée, à la gravité ou à l’évolution de la maladie. Ils peuvent survenir au début de la maladie ou plus tard, chez des personnes ayant une incapacité physique légère ou grave.

Les facteurs pouvant aggraver les troubles cognitifs :

• La fatigue
• Les troubles du sommeil
• La dépression
• Le stress ou l’anxiété
• La chaleur
• Les distractions extérieures

Les troubles cognitifs, ainsi que les facteurs aggravants énumérés ci-dessus, peuvent amoindrir la capacité à traiter la SP, la maîtrise des symptômes physiques (p. ex., les troubles de la vessie) et les efforts déployés pour rester en forme ou maintenir une vie sociale. La prise en charge des troubles cognitifs et physiques peut aider à atténuer les facteurs aggravants comme la fatigue et la dépression.

Si vous cessez la prise de votre MMÉM, même durant une période relativement courte, cela peut augmenter le risque de poussée.

Des stratégies d’adaptation

• Placez toujours au même endroit les objets dont vous vous servez souvent.
• Tenez vos conversations dans des lieux tranquilles pour minimiser les distractions extérieures.
• Utilisez un agenda papier ou électronique.
• Demandez aux gens de vous donner des indications simples.
• Établissez un bon contact visuel lors de toute discussion.
• N’hésitez pas à réclamer du temps avant de prendre des décisions et discutez-en avec d’autres personnes. Demandez que l’on vous donne plus de renseignements ou que l’on vous répète ou écrive l’information.
• Ne tentez pas de cacher vos problèmes. Le fait de parler de vos troubles cognitifs représentera sans doute une source de soulagement pour vous et votre famille. En comprenant la nature des difficultés éprouvées par une personne, on peut trouver des solutions concrètes comme l’utilisation de pense-bêtes ou d’un agenda.

La rééducation cognitive

Votre mémoire peut parfois vous faire défaut. Toutefois, les personnes atteintes de SP peuvent emmagasiner de nouveaux souvenirs et sont capables d’acquérir de nouvelles connaissances. Divers programmes de rééducation cognitive sont offerts en ligne. Ils présentent des moyens d’organiser sa pensée et de traiter les renseignements reçus afin de pouvoir les récupérer de manière plus fiable quand il le faut. Visitez MindTools.

De plus, une étude pilote portant sur un programme communautaire de groupe d’une durée de cinq semaines a procuré de bons résultats à l’égard des stratégies employées pour favoriser la prise en charge individuelle des changements cognitifs liés à la SP. On croit que ces programmes sont utiles parce qu’ils permettent aux participants de mieux comprendre les troubles cognitifs liés à la SP, d’améliorer leur confiance en leur capacité de surmonter ces difficultés et d’accroître leur utilisation de stratégies de prise en charge.

Les jeux de réflexion – aident-ils vraiment ?

Cela reste à voir. Une subvention de recherche a été demandée par les concepteurs de MyBrainGames, les premiers jeux en ligne conçus spécialement pour les personnes atteintes de SP, sous la direction d’une équipe composée de professionnels de la santé, spécialisés dans les domaines de la SP et de la fonction cognitive, ainsi que de membres de la communauté de la SP.

Ces jeux mettent à l’épreuve la vitesse de traitement de l’information, la mémoire à court terme, l’attention et la capacité de changer de tâche des joueurs. Chaque jeu présente différents niveaux de difficulté. Il est  possible de conserver les résultats pour mesurer les progrès avec le temps. Pour accéder aux jeux MyBrainGames et aux nombreuses ressources offertes par Collaborative, visitez MyMSMyWay.

Le corps

Aucun régime alimentaire ne s’est révélé efficace pour modifier le cours de la SP. Toutefois, une bonne alimentation et un niveau d’activité physique approprié peuvent vous aider à demeurer en forme pour pouvoir prendre en charge votre SP de manière efficace et profiter de la vie.

Qu’est-ce qu’une alimentation saine ?

• Elle est faible en gras saturés (éviter la consommation excessive de viande, d’oeufs et de produits laitiers).
• Elle est riche en gras monoinsaturés (huile de canola, olives et huile d’olive, noix, graines et avocats) et polyinsaturés (huile de lin, poisson et huile de poisson).
• Elle inclut beaucoup de fruits, de légumes et de produits céréaliers pour aider à garder le coeur en santé, à prévenir la constipation et à maintenir un poids santé.

Buvez beaucoup d’eau

Il est recommandé de boire de six à huit verres d’eau par jour (environ 1,5 litre) pour :

• éviter que l’urine soit trop concentrée, ce qui peut causer une irritation de la vessie et accroître le risque d’infection urinaire ;
• faciliter le transit intestinal ;
• éviter la déshydratation et la fatigue qui en résulte : préférez l’eau à la caféine sous forme de thé, de café et de boisson gazeuse, car un excès de caféine peut provoquer une déshydratation.

Bougez

Les personnes atteintes de SP éprouvent couramment de la difficulté à marcher en raison de divers problèmes comme la spasticité, les tremblements, l’affaiblissement des muscles, la fatigue, les pertes d’équilibre et les troubles de coordination. Une diminution de la mobilité entraîne souvent une réduction de l’activité physique. Il en résulte une faiblesse musculaire et une plus grande perte de mobilité. Cependant, des études ont démontrés que l’exercice pouvait aider les personnes atteintes de SP à maintenir leur autonomie en augmentant leur mobilité.

Les personnes atteintes de SP et souffrant de dépression ont tendance à être moins actives physiquement et présentent une moindre capacité d’effort physique, par rapport à la population générale. De nombreuses études ont révélé que l’exercice aidait à soulager la dépression dans la population générale et chez les
gens aux prises avec une maladie chronique telle la SP.

Fixez-vous des objectifs

Visez à maintenir et, si c’est possible, à améliorer votre niveau actuel de souplesse articulaire, de force et d’endurance musculaire ainsi que de capacité cardiorespiratoire.

Faites ce qui vous plaît

Il a été démontré que les exercices aérobiques et non aérobiques, comme la marche, le jogging, le vélo, l’entraînement en circuit de faible intensité et l’entraînement musculaire, étaient bénéfiques. On a observé les effets les plus favorables chez les personnes ayant suivi un programme d’exercices durant bon nombre de mois. Vous pouvez accroître votre résistance en choisissant des activités qui vous plaisent. Optez aussi pour des exercices sans sauts comme la natation et le vélo à position allongée ou le yoga et le tai chi qui sont salutaires pour le corps et l’esprit.

Allez à votre rythme…

Commencez doucement et augmentez graduellement l’intensité et la durée de vos séances. Essayez de faire des exercices aérobiques pendant au moins 30 minutes trois fois par semaine en alternance avec un entraînement musculaire deux fois par semaine. Avant chaque séance, vous devriez faire des exercices d’étirement pour améliorer l’amplitude de vos mouvements.

… et prenez votre temps

Vos séances d’exercices vous fatiguent-elles rapidement ? Il semble que ce soit une bonne idée de faire des pauses. Une étude récente a révélé que quelques temps d’arrêt pouvaient diminuer la fatigue liée à l’exercice et aider les gens à faire de l’exercice pendant de plus longues périodes. Cela vous prendra peut-être plus de temps, mais vous parviendrez aux mêmes résultats.

L’exercice en groupe a aussi ses avantages

L’exercice ou les activités de pleinair peuvent faire du bien, surtout quand ils permettent de passer de bons moments avec d’autres. Vous envisagez de faire de la marche ou du vélo ? Entraînez-vous en ayant pour but de participer à une marche ou à une randonnée cycliste pour lutter contre la SP. Vous pouvez aussi vous initier au bateau-dragon par l’entremise de la Société de la SP ou d’un groupe communautaire.

L’âme

Vous connaissez l’expression : « Quand la vie nous joue des tours… ». On pourrait la compléter par « il faut garder le moral ». Cela peut vouloir dire prendre le temps de s’arrêter et de réfléchir à la situation ou sortir et apprécier la compagnie des autres.

S’il y a une chose qui rend la vie avec la SP difficile, c’est bien son imprévisibilité. Voilà pourquoi il peut être utile de cultiver un bon état d’esprit. La pleine conscience – le fait d’être attentif au moment présent sans porter de jugement – est une forme de méditation qui peut aider les gens à mieux composer avec la SP. Une étude portant sur un programme de huit semaines a démontré que l’entraînement à la pleine conscience améliorait la qualité de vie et le bien-être des personnes atteintes de SP. Cette amélioration était plus marquée chez les participants qui présentaient un niveau élevé de dépression, de fatigue ou d’anxiété.

Sortir en bonne compagnie constitue aussi une excellente façon d’améliorer sa qualité de vie. Grâce à la Société canadienne de la SP et à Cineplex Divertissement, vous pouvez maintenant planifier une soirée cinéma avec un proche ou un ami ! Visitez Access2 pour en savoir plus et obtenir une carte Accès au divertissement pour 2.

Comment fonctionne le programme Accès au divertissement pour 2 ?

Il suffit de présenter votre carte Accès au divertissement pour 2 quand vous êtes accompagné d’une personne de soutien et achetez des billets à une salle de cinéma participante. Vous payez le prix habituel et la personne de soutien peut entrer gratuitement (ou profiter d’un rabais important). Les gens ayant une incapacité permanente qui ont besoin de l’aide d’une personne de soutien pour aller au cinéma peuvent obtenir la carte. Il n’y a aucune restriction d’âge. Le demandeur (ou son tuteur) doit accepter de se conformer aux modalités d’utilisation de la carte.

Soigner l’esprit, le corps et l’âme

Le bien-être sous tous ses aspects exige que vous soigniez votre esprit, votre corps et votre âme. Pour rester en santé malgré la SP, vous devez d’abord suivre votre traitement par un MMÉM tel qu’il a été prescrit. Ensuite, l’adoption d’un mode de vie sain comportant un mélange approprié de soins pour le corps et l’âme peut vous aider à bien profiter de la vie. Il n’y a pas de petites victoires ! Que votre objectif consiste à faire une promenade dans le voisinage ou à participer à un marathon, rappelez-vous que vous gagnez à demeurer optimiste et à vivre pleinement votre vie.